Le dépistage de la maladie de Lyme ?
Bonjour à tous,
Aujourd'hui journée coup de gueule et tapage de poing sur la table ! Colère réveillée, je profite de cela pour mettre en lumière la complexité du dépistage de la maladie. Ce matin, j'ai passé 2h au téléphone entre médecins, laboratoires, re-laboratoires et encore laboratoires, tout cela pour obtenir une simple sérologie de Lyme en bon éduforme...oups j'avais oublié de mettre mes gants de boxe ce matin, et après ces différentes discussions j'ai réellement l'impression d'avoir combattu durant 10 rounds complets...le pire est que je ne sais même pas si j'ai gagné ou non, tout ce que je sais est que j'ai mal aux mains ... car oui, ce n'est pas fini, on m'invite à rappeler dans 2h pour avoir de plus amples informations.... Comment font-ils pour rendre une chose si simple aussi compliquée?????
L'anecdote est incroyable mais vraie, une histoire parmi tant d'autres: ce matin j'ai demandé à mon ami d'aller faire une prise de sang pour la maladie de Lyme (car oui je deviens attentive à tout, et je ne souhaite pas qu'il se retrouve dans mon cas). Une procédure très simple à la base: son médecin lui a prescrit le test, je lui dit d'aller à tel laboratoire (où je suis allée l'année dernière car c'est le seul laboratoire de la région à bien vouloir encore envoyer les prises de sang au CNR de Strasbourg et non à Paris où les résultats sont incomplets et ininterprétables).
Petites précisions sur les tests, avant de terminer mon histoire:
La prise de sang demandé ici est le Western Blot, qui n'est pas super fiable mais toujours plus que le test Elisa (qui ne sert absolument à rien du tout, sauf à vous faire encore plus passer pour un malade imaginaire, car il revient coup sur coup négatif même pour les stades les plus avancés, j'en suis la preuve vivante). Donc n'ayez pas confiance en les résultats type Elisa. D'autant plus, et sachez-le, que ce test à été échelonné il y a des années en arrière sur le principe que la maladie de Lyme est une maladie rare (ce qui est faux sachant que sa prévalence est 10 fois plus élevée que celle du sida: 420 000 personnes seraient concernées par Lyme et 38 000 par le Sida). Conséquence: seulement 5% des tests ELISA doivent revenir positifs au maximum sur le territoire français, pas plus, et cela pour être en adéquation avec leur échelonnage de test démodé...donc dès qu'ils arrivent aux fameux pallier des 5% de positifs (quand vient même ils y parviennent), TOUS les autres tests type Elisa reviennent négatifs, même si vous êtes infectés... Bref vous avez plus de chance de gagner au loto que de faire parti des 5% de positifs... Et là encore personne ne se demande s'il serait intelligent de revoir l'échelonnage du test au regard de la croissance de cette maladie?? Pour information 1 à 2 millions de personnes sont infectés en Allemagne et, en France il paraitrait que nous ne soyons que 20 000...en fait la maladie de Lyme c'est comme le nuage de Tchernobyl, il s'est arrêté aux frontières de ce merveilleux pays abrité et protégé de tout...
Ensuite le test Western Blot est à réaliser au CNR (Centre référence Borrelia) du CHU de Strasbourg où le laboratoire précise les bandes spécifiques qui réagissent, que ce soit en IGG ou en IGM. Attention, là aussi il y a un couac car ce test mesure le niveau d'anticorps (c'est à dire votre réponse immunitaire), or après des années de maladie votre système immunitaire est tellement usé qu'il ne fait pas suffisamment réagir ce test, donc il arrive souvent, pour ceux qui sont malades depuis longtemps, que le test soit négatif alors que vous êtes sévèrement malade. Prenez donc vos précautions quand à ces 2 tests et aux médecins de ces laboratoires...
Alors voilà, avec tout cela à quel moment est réellement reconnue la maladie en France?
Premièrement il faut que l'Elisa soit positif (mission impossible)....puis il demande à ce que le western blot soit positif en IGG.... Attention là encore, les vrais spécialistes de la maladie savent que peu importe le niveau de réaction du corps (faible ou élevé), contre IGG ou IGM, on s'en fiche: si le corps réagit, c'est qu'il a produit des anticorps spécifiques contre la maladie, donc que vous avez été en contact avec cette saleté...et sans antibiotiques, la bactérie ne sort pas par magie de votre corps donc, oui vous êtes bel et bien infectés, même si on vous dit tout le contraire. Ce n'est qu'à ces 2 conditions (Elisa + WB en IGG) que la maladie est reconnue en France, mais vous l'aurez compris, le système est bien rodé et contrôlé de manière à ce que très peu de gens soient reconnus = seulement 20 000 personnes = on reste en dessous des 5% de la population = on est dans le bon échelonnage = la boucle est bouclée ...
Bref, pour terminer mon histoire:
Au final mon ami n'a pas pu faire sa prise de sang car ce laboratoire a décrété ne plus envoyer les sérologies à Strasbourg point final, et que si je voulais faire ainsi alors je devrais faire le prélèvement chez eux et envoyer le sang par la poste moi-même... J'appelle donc Strasbourg, qui est catégorique: "le sang doit circuler à 4 degrés, ce sont les laboratoires qui s'occupent de cela, pas vous, demandez à votre médecin de noter sur votre prescription que vous souhaitez la sérologie à Strasbourg uniquement, le laboratoire qui prélève est alors contraint d'envoyer là où le médecin le demande". Je rappelle alors le 1er laboratoire qui commence à me dresser la liste des problèmes que cela va leur causer...quand tout à coup il me prend une envie soudaine (sûrement le ras-le-bol général), de lui couper la parole : "oui je comprends, mais moi je me fiche de tous ces problèmes, j'ai déjà les miens à régler, je suis patiente, c'est à vous de vous occuper de toute la logistique, pas moi... Vous, quand vous allez faire vos courses la caissière ne vous bassine pas sur les heures de manutention qui sont réalisées avant mise en rayon, ou les ruptures de stock, alors chacun son métier..." De là je suis poliment conviée à rappeler dans 2 heures ... Suspense !!
Pour vous aider, voici mon histoire personnelle pour la détection de Lyme:
Pour ma part l'ELISA était négatif, les 3 Western Blot (effectués à 3 mois d'intervalles) étaient positifs en "igm" et négatif en "igg", mes médecins de l'époque, insistaient qu' "igm" positif voulait dire infection récente, or "Madame, vous êtes malade depuis des années, donc vos résultats ne collent pas avec vos symptômes, cette positivité de test doit venir d'une réaction croisée..." en voilà une belle, en plus, cerise sur le gâteau, ils sont incapables de me définir ce qu'est une réaction croisée!! De toute manière, comment est-ce possible 3 fois de suite de faire réagir 6 des 18 bandes spécifiques Lyme (qui sont les n° 18, 23 à 25, 31, 34, 37, 39, 83 à 93 )...bref ce type de discours est le signe d'inaptitude suprême, n'écoutez surtout pas les médecins qui ne savant pas de quoi ils parlent...C'est dangereux pour la santé ! Encore une fois, les vrais spécialistes savent qu'une réaction "igm" est signe d'infection ACTIVE, un traitement doit être mis en place rapidement. En clair, si vous avez 1 bande spécifique igg ou igm (notées ci-dessus) + la bande non-spécifique n°41, cela suffit à dire que le test est positif et que vous avez la maladie de Lyme (les degrés de la maladie étant liés à pleins d'autres facteurs à voir avec votre médecin).
Fatiguée de tout ce non-sens en France, ne sachant pas tout ce que je viens de vous dire, et souhaitant un diagnostic "noir sur blanc" j'ai décidé de faire le test LTT Elispot en Allemagne accompagné du compte des CD57: tous 2 sont revenus archi-positifs. Ces 2 tests sont beaucoup plus précis, plus fiables et témoignent de la présence de la bactérie dans le corps (et non plus les anticorps, système de défense), une remise en question n'est plus possible: si ceux-là sont positifs alors vous avez la maladie. Si vous n'êtes pas rassuré par les tests Français, faites comme moi, envoyez votre sang à l'étranger (laboratoire infectolab, lien:http://www.infectolab.de/index.php?id=37&L=1 ) .
Ouf! Une fois le diagnostic posé, on se sent plus léger, on sait désormais contre quoi nous nous battons. Passons donc à la phase 2: l'acceptation, 1er pas vers la guérison.
Gardez en tête tout de même que le meilleur des diagnostics est celui à base d'observation des signes cliniques, et la réaction à un protocole d'essai en antibiothérapie. Attention, seules les médecins ayant la connaissance de la maladie seront en mesure de vous donner satisfaction.
Il est évident qu'il faut s'armer de courage et de réparti lorsque nous nous trouvons face à des interlocuteurs ignorants, mais ne baissez pas les bras, votre santé n'a pas de prix, battez-vous, trouvez un bon remontant pour avoir l'énergie de répondre à tous ces "pitbulls" médicaux, vous n'en ressortirez que plus forts.
Affaire à suivre,
Kaleigh.
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